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大同晚报讯（记者高燕）昨日，记者从市新生儿疾病筛查中心获悉，为减轻遗传代谢病患儿家庭负担，2018年出生缺陷（遗传代谢病）救助项目方案就救助患儿的年龄范围、补助标准和次数等都进行了调整，可申请救助的遗传代谢病也由以前的65种增至78种，补助金额最高达10000元。

我市遗传代谢病患儿儿可申请二次救助

■ 救助病种由65种增至78种 ■ 补助金额最高10000元

大同晚报讯（记者高燕）昨日，记者从市新生儿疾病筛查中心获悉，为减轻遗传代谢病患儿家庭负担，2018年出生缺陷（遗传代谢病）救助项目方案就救助患儿的年龄范围、补助标准和次数等都进行了调整，可申请救助的遗传代谢病也由以前的65种增至78种，补助金额最高达10000元。在我市，市新生儿疾病筛查中心是该项目具体实施单位，符合救助范围的患儿可携带相关证明与材料到该中心提交申请，并由该中心进行初审，之后统一上报省级实施单位复审。　　国家卫生健康委员会妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会2015年启动了针对新生儿遗传代谢病患儿的救助项目，目前已在全国29个省（市、自治区）开展。该项目救助对象须同时满足以下条件：救助对象必须是临床诊断患有遗传代谢病的患儿；患儿年龄在0至18周岁（含18周岁）；救助对象家庭经济困难，需要村委会或居委会提供的家庭贫困证明；医疗费用自付部分超过2000元（含），国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元（含）。

　　据了解，以前的救助方案对遗传代谢病患儿是一次性资助，同一个患儿只有一次获得资助的机会。现在患儿可在获得第一次补助金之后，申请第二次补助。

除救助次数增加外，补助标准也进行了调整。对患儿在2015年1月1日（含）至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销后的自付部分，给予1000元至10000元补助。

其中，自付部分超过1000元（含）小于2000元的，补助额度为1000元，此项标准仅适用于国家级贫困县；自付部分超过2000元（含）小于3000元的，补助额度为2000元；自付部分超过3000元（含）的，按自付费用的85%予以补助，最高补助额度为10000元（含）。今年的救助病种包括先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症、苯丙酮尿症、新生儿糖尿病等78种遗传代谢病。

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